Минздрав, в ведении которого находится специализированный фонд с 5 миллионами леев на такие случаи, не готов платить такие деньги.

- Я самый обыкновенный автослесарь, а вот моя вторая половинка - замечательный человек! - рассказывает «Комсомолке» житель Кишинева Сергей Токаренко. - Ученый, кандидат наук. Пришла работать в самую лучшую лабораторию Института микробиологии и биотехнологии будучи студенткой. И уже 19 лет она в замечательном коллективе!

Сергей познакомился с Юлей в 2000 году

- А уже через год мы попали в больницу и перенесли операцию на печени, - продолжает он. - Многие думают, что заболевания печени возникают только у алкоголиков. Поверьте – это далеко не так. Юля профессионально занималась плаванием до 14 лет, и за все жизнь точно не выпила больше бутылки вина, никогда не курила и не употребляла запрещенных веществ.

Как выяснили врачи, у Юли это наследственное заболевание.

- Спасибо огромное врачам, которые ее спасли – Михаилу Москалюку, Андрею Абабию, профессору Владимиру Хотиняну, Анатолу Казак, - благодарит Сергей. - Всем медсестрам и врачам отделения Гастрохирургии Республиканской больницы. Операция и реабилитация были очень сложными. К сожалению, в 2002 году ситуация ухудшилась – и снова операция. Снова выкарабкалась. Но полтора года ходила с дренажом в печени, и на антибиотиках. Потеряли счет анализам и обследованиям. 2005 год – снова плохо…Юля улыбалась и прятала боль в глазах. Температура 40, боль, боль, боль.

Юля отчаянно хочет жить! (Фото: соцсети).

В машину вместе в врачом гепатологом Анжелой Пелтек и в больницу Фундены в Бухаресте. Знакомство с замечательными врачами Владом Брашовяну и Раду Замфиром. Тяжелейшая операция и реабилитация. Вылезли опять… Сказали что все сложно, но надо наблюдаться и ждать…

2015 – дождались, кровотечение вен пищевода, реанимация. Новый диагноз – цирроз печени, синдром Бадд-Киари (редкое заболевание – встречается с частотой 1 случай на 500 тысяч – 1 миллион населения, в зависимости от страны), рецедивирующий склерозирующий холангит.

А если не медицинскими терминами – Все сосуды печени затромбированы, кровь не отходит, и желчь тоже совсем не ясно как отходит. Печень и селезенка очень увеличены. И организм отравляется желчью.

2016 – печень надо пересаживать. Поставили в лист ожидания. В Молдове делают пересадку печени, и очень хорошо делают. Профессор Адриан Хотиняну со своей командой творят чудеса. И реанимация есть, и все препараты, и коллеги из Фунден помогают. Но – это не наша история. Нет технической возможности, нет опыта с такими пациентами…И в Румынии нет…И в Испании – в барселонской клинике тоже нет…

2017 – не сдаемся! Новая попытка – Израиль. Летим в Тель-Авив. Обследования, консультации, анализы. Изучается возможность решить ситуацию без пересадки, нужно провести две операции – и давайте проконсультируемся с трансплантологами. И снова нет – риск слишком высок, пересадка печени меньший риск. Ищите клинику… Не сдаемся дальше – консультируемся онлайн с клиникой Майо в США. Только трансплантация, и счет клиники составит полмиллиона долларов. И это только операция, и перелет 10 часов. И опять не сдаемся!

Есть Центр трансплантологии в Минске – пишем, звоним. И опять появляются ангелы в белых халатах – Алексей Евгеньевич Щерба и Олег Олегович Руммо. Приезжайте – срочно в машину и едем. И в Минске уже говорят – да! Наша пациентка! Да – у нас было 6 похожих случаев!

В январе 2018 прилетаем в Минск и ложимся в клинику для постановки в лист ожидания. Неделя в клинике, консилиум врачей. Включили в лист ожидания. Наблюдаемся и ждем. Постоянно на связи с врачами.

И счет клиники – 7000 долларов за неделю обследований (который мы оплатили сразу).

И 125.000 долларов за операцию и реабилитацию. Без моральной и финансовой поддержки родственников и друзей мы бы никогда не справились!

В 2013 году я повредил спину, пришлось уйти с работы . Мы вместе - команда, которая пишет исследовательские проекты. И выигрывает. Юля работала в Брюсселе, возглавляла офис Молдовы по науке и технологиям.

Несмотря на проблемы со здоровьем, Юля поддерживает связь с ассоциациями пациентов из Румынии, Украины, Беларуси. Многие пациенты из листа ожидания и после трансплантаций обращаются к ней по самым разным вопросам. А проблем у пациентов очень много, поверьте.

В июне 2018 года мы подали документы в Министерство здравоохранения на получение помощи для лечения за рубежом. Ответ мы получили лишь в сентябре 2019 года - министерство покроет 15% от стоимости лечения и после того, как мы предоставим документы об оплате. Что идет в разрез и с Конституцией Молдовы, и с законодательством Молдовы, и с логикой.

Все наши запросы в минздрав и в кабинет омбудсмена очень долго игнорировались. В понедельник 2 декабря прошлого года министерство решило срочно создать комиссию для оценки состояния здоровья Юли. До пятницы 6 декабря комиссия так и не была созвана. Накануне вечером у Юли усилились боли. Мы приняли решение приехать в министерство здравоохранения и Социальной Защиты для того, чтобы привлечь внимание к нарушению основных прав человека, а именно права на жизнь и сохранение здоровья. Было проведено совещание с участием государственного секретаря министерства Марины Головач и глав департаментов министерства. Уже там Юле стало очень плохо, пришлось вызвать «скорую», отвезти ее в больницу.

Сейчас Юля в отделении гепатологии. Ей невозможно проводить стандартное лечение – а других вариантов у нас в системе не предусмотрено. Потому за все время лечения ни одного компенсированного препарата Юля не получала. Ну нет ее болезни в списке болезней в Республике Молдова – а значит и лечения не предусмотрено. В прошлом году государством было выделено средств на 12 пересадок печени с последующей реабилитацией. Проведено 7 операций. Осталось 5. Нам нужны деньги, как на 2 операции в Молдове. Мы обратились с жалобой на минздрав в прокуратуру.

- Врачи дают Юле срок — три месяца, - вздыхает Сергей. - Прошло уже полтора. Без лечения Юля умрет! Ей сейчас очень плохо, по всем показателям она должна находиться в реанимации! Помогите, я не хочу, чтобы Юля умирала!

ЗВОНОК В МИНЗДРАВ

- Государство не оплачивает полностью операции, проводящиеся за границей, - говорит госсекретарь Марина Головач. - Речь ведь не идет только об операции. Это лечение, множеств обследований, которые люди делают за границей, кто как может. И 30%, которые мы можем выделить, были сделаны в качестве исключения! Есть фонд поддержки для таких больных, государство выделяет 5 миллионов леев в год. А в списках 55 человек, хотя заявлений было больше. Человек оплачивает операцию, затем со счетами и фактурами приходит к нам и комиссия принимает решение о компенсации части расходов, если приходит к заключению, что у нас подобные операции невозможно было провести. Нам тоже обидно, потому что мы даем этой пациентке в шесть раз больше, чем даем остальным. Было 15%, потом мы в виде исключения увеличили в два раза. Они хотят деньги получить авансом, но законодательство Молдовы этого не позволяет. Мы даем компенсацию только на проведенное лечение! Но мы и на это пошли, через посольство Беларуси в Молдове мы написали письмо в клинику, что мы обязуемся оплатить эту сумму. Но больше мы никак не можем! У нас же есть и другие больные, которые имеют те же права, они тоже хотят жить! У меня душа болит за Юлю, она могла бы жить и хочет жить... Белорусские врачи берутся за операцию, но стопроцентной гарантии не дают.

Кстати, в Молдове собирают деньги для ребенка, которому необходима инъекция стоимостью два миллиона долларов. Это самый дорогой укол в мире!

- А таких детей у нас, в Молдове, 25, - продолжает Марина Головач. - Эта инъекция пока на уровне испытаний, денег пока мы не выделили, потому что у нас нет определенных данных об эффективности этого лечения.

Дети при этом редком заболевании живут в основном до пяти-шести, редко до десяти лет.

ЛЕОНИД РЯБКОВ